Hace unas semanas comenzamos a ver la carita de Clara en Redes Sociales y a conocer su historia. Ella es una bebé uruguayense que fue diagnosticada con AME Grado 1 (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad de carácter neuromuscular genético que se manifiesta a través de la pérdida de fuerza en los músculos.
Esta patología tiene secuelas irreversibles y, de no ser tratado tempranamente, el paciente pierde la fuerza para respirar provocando el deceso.
Esta enfermedad tiene uno de los tratamientos más caros del mundo. En el caso de Clarita se le debe aplicar cuatro dosis del medicamento Spinraza Nusinersén durante los próximos dos meses y una cada cuatro meses de por vida. El valor en el mercado en algunos países alcanza los 125 mil dólares.
Clara está recibiendo su tratamiento en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, en donde es monitoreada y controlada todas las semanas. Lamentablemente, esta patología no tiene cura y este remedio busca enlentecer el proceso.
Ante tan desalentador panorama, los vecinos de la ciudad se hicieron eco de la noticia y comenzaron a realizarse ventas de comida y hasta se llegó a organizar un festival solidario virtual para el sábado 29 de agosto, con el objetivo de recaudar dinero.
Pero las buenas noticias llegaron. El viernes por la tarde la familia de Clara confirmó que la obra social le cubriría el 100% del tratamiento.
Festival Solidario
En la maratón de bandas participarían cinco grupos musicales de nuestra ciudad: Suma Paciencia, Ke Personaje, Sentimientos, La Auténtica y La Aplanadora. Ante la buena noticia de que la obra social se hará cargo del tratamiento, Ezequiel y Aldana, papás de Clarita, han decidido suspender el festival benéfico que iba a ser transmitido de manera virtual.
Toda la familia de Clara quiere agradecer a las bandas musicales, empresas, medios de comunicación y a todas aquellas personas que hicieron donaciones ya sea en dinero o en objetos para que sean subastados.
Cabe mencionar que, si bien la obra social será quien pagará el tratamiento, hay otros costos que deberán ser afrontados por la familia. Ezequiel Impini es empleado de un supermercado mayorista pero dada la situación que atraviesa su hija no puede trabajar.
Ellos deben permanecer en la ciudad de Buenos Aires haciéndose cargo del alquiler, traslado y otros gastos necesarios para el tratamiento. Por tal motivo, aquellas donaciones que ya se hayan hecho serán de mucha ayuda para que esta familia pueda atravesar esta situación.
Además, manifiestan que serán “bien transparentes” con respecto a las donaciones que ha realizado la comunidad.
Por último, como comunidad no cabe más que enviarles buenos deseos, plegarias y buena energía para que el tratamiento de Clarita sea exitoso.
